Interview med Amalies forældre

​Ville Amalie overhovedet vågne op efter to hjertestop i januar 2010? Det ser sort ud, sagde de på Riget, så vi havde egentlig sagt farvel til hende. Men efter rehabilitering på Hvidovre Hospital og på Børnecentret kan den 10-årige pige nu gå, spise og sige lyde, fortæller forældrene Carina og Robert Barkum, Jægerpris.​

​​



- Vi havde egentlig sagt farvel til Amalie, for beskeden fra Rigshospitalet var, at det så sort ud. Ville hun overhovedet vågne op efter to hjertestop 15. januar 2010, spurgte vi os selv. Hjertet stod stille i 45 minutter, så vi tænkte, at et liv som grøntsag ikke ville være værdigt.

Det siger 10-årige Amalies forældre, Carina og Robert Barkum, Jægerspris. De var fortvivlede over, at en operation for en medfødt hjertefejl fik så fatale følger. Men de fik håbet igen, da Amalie, næsten to måneder efter hjertestoppet, gav de første livstegn fra sig. Hun både grinede og græd, da hun hørte sine gamle klassekammerater synge på et bånd, som klassen havde sendt hende. Og siden er det kun gået fremad for Amalie.  

Man skal aldrig give op. Hun kan nu gå, også på trapper, spise, tage tøj af og sige lyde, fortæller forældrene.  Sproget er ved at formes igen, og i mellemtiden bruger vi tegn-til-tale. Det er Amalie allerede blevet rigtig god til, fortæller forældrene.

Man skal aldrig give op. Hun kan nu gå, også på trapper, spise, tage tøj af og sige lyde, fortæller forældrene.​


De er overbeviste om, at Amalie aldrig var nået så langt, som hun faktisk er, uden rehabiliteringen først på børneafdelingen på Hvidovre Hospital og siden på Børneungecentret.

Familien bliver inddraget i rehabiliteringsforløbet

- Vi er i daglig kontakt med Børneungecentrets team af terapeuter, og de gør ikke noget hen over hovedet på os. Vi tages hele tiden med på råd, så vi føler os allerede nu (november 2010) som en del af centret. Det er vigtigt for Amalie, at vi lægger en fælles strategi for, hvordan vi griber rehabiliteringen an, for eksempel Amalies spisetræning, siger Carina Barkum. Vi har stor glæde af de gode råd og anvisninger, vi får fra terapeuterne på Børneungecentret.

Se Nu kan Amalie gå

- Det er vigtigt, at vi bruger de samme fremgangsmåder i genoptræningen herhjemme, som de gør i dagtimerne på Børneungecentret. I den forbindelse er det for eksempel fint, at vi får indblik i metoder som ABC-koncepterne, som vi har været på kursus i på Børneungecentret i Virum, fortæller Carina Barkum. 

Stærk vilje og ukuelig stædighed

Siden 14. juni 2010, hvor Amalie begyndte at komme i Børneungecentrets intensive rehabilitering, er der sket store fremskridt, har Carina og Robert Barkum registreret.

- Amalie har, gennem en stærk vilje og ukuelig stædighed, hentet masser af sejre hele vejen, beretter hendes forældre. En af de største forekom i sommer i Tyrkiet på en ferie, hvor hun gik sine første skridt i en swimmingpool, og hun spiste kartofler og drak sodavand. Indtil da sad hun i kørestol og blev sondemadet via en såkaldt Mickeyknap i maven. Den blev fjernet i august. 

- Amalie har selv bedt om at slippe for at bruge ble, også om natten, og det har fungeret stort set uden uheld, nævner de.  

Det er især motorisk, Amalie har gjort store fremskridt, og der er basis for flere, også på det kognitive og sproglige område. 

Amalie har, gennem en stærk vilje og ukuelig stædighed, hentet masser af sejre hele vejen


Det er tydeligt, når man sidder over for Amalie, at hun forstår store dele af, hvad samtalen i lokalet går ud på. Og hun er utålmodig efter at lære mere, og bl.a. genvinde dele af sit talesprog.  

- Hun forstår, at genoptræning er godt for hende, og hendes force er, at hun gerne vil videre, også med sproget og med skolefag. Vi er meget taknemmelige for, hvor langt hun er nået på så kort tid, siger Carina Barkum. Vi håber for hende, at hun kan få et godt liv – for eksempel ved på et tidspunkt at flytte for sig selv.

Carina Barkums familie, både hendes forældre og en søster, bor lige i nærheden. De bakker op og indgår i netværket omkring Amalie, ligesom en god veninde fra den gamle folkeskoleklasse, som ofte kommer på visit. 

Carina og Robert Barkum er overbeviste om, at genoptræningen, først på Hvidovre Hospital, hvor parret boede sammen med Amalie, og siden på Børneungecenter for Rehabilitering i Virum, har været afgørende for den positive udvikling, Amalie er inde i. 

- Vi har fået en helt fantastisk behandling begge steder, siger de.

Fuldtidsbeskæftigelse at være forældre til hjerneskadet

Familien Barkum har fået deres sag for, efter at nu tiårige Amalies hjerte svigtede og udløste en hjerneskade.

- Det er en fuldtidsbeskæftigelse at være forældre til et hjerneskadet barn, siger parret. 

Under hele forløbet i Hvidovre – frem til juni, hvor hun blev udskrevet, boede forældrene på hospitalet. Inden da måtte de finde en ny handicapvenlig bolig, og det lykkedes også, med hjælp fra Frederikssund Kommune. Der var heller ikke problemer med at tildele Amalies mor, Carina Barkum, erstatning for tabt arbejdsfortjeneste, foreløbig frem til 1. december 2010.

Men en familie med et handicappet barn løber ind i mange andre forhindringer. 

- Vi er meget glade for, at vi ikke sagde ja til at sende Amalie på institution, dengang hun lå i koma. For så havde vi afskåret os fra mange støttemuligheder, fortæller Carina Barkum. 

- Og vi var heldige, at der pludselig blev en ledig plads på det ridecenter, hvor Amalie går til rideterapi. Ellers havde vi måttet vente til foråret 2011, fortsætter hun.

Carina og Robert Barkum vil gerne på et kort kursus i tegn-til-tale, så de bedre kan kommunikere med deres datter. Men det trækker ud med bevillingen til kurset. I skrivende stund er parrets ansøgning om at få dækket den daglige transport fra Jægerspris til Børneungecentret i Virum heller ikke imødekommet. Det samme gælder deres ønske om en handicapbil.

- Vi vil helst køre Amalie selv, så længe hun ikke kan tale med chaufføren i handicaptransporten, siger Carina Barkum.

- Det kræver overskud at være forældre til et handicappet barn. Der er rigtig mange møder, kurser og konsultationer, man skal deltage i, og man skal også bruge meget tid på kontakt til kommunen, hvor vi dog generelt er blevet godt behandlet, nævner hun.​


Redaktør