Nu kan Amalie gå

​Rehabiliteringen på Børneungecentret har medvirket til at give den tiårige hjerneskadede Amalie adskillige funktioner tilbage. Her kan du læse mere om Amalies udvikling.


​I skrivende stund, ultimo 2010, er det knap fem måneder siden, Amalie for første ​gang trådte ind ad døren i Børneungecenter for Rehabilitering. Eller rettere: Hun blev kørt ind, for de lammelser, som opstod på grund af to hjertestop og den efterfølgende hjerneskade betød, at hun ikke kunne gå dengang i juni.

Det kan hun nu, hvor kørestolen er sat hen i en krog og kun bruges over længere afstande.  

Se Interview med Amalies forældre

Det er bare et af de markante resultater, rehabiliteringen på Børneungecentret har betydet for den tiårige Amalie. Hun har fået en række færdigheder, både fysiske og kognitive, tilbage, fremgår det af hendes journal.  En såkaldt udredningsrapport, som er udarbejdet af Børneungecentrets team af fagfolk i oktober 2010, sammenfatter Amalies genoptræning på en række felter og dokumenterer gennem observationer og tværfaglige tests, at rehabiliteringen har bragt hende langt på kort tid.

Men rapporten peger også på, at der er potentiale for flere fremskridt. Det har hjemkommunen Frederikssund nu erkendt, og i december 2010 har kommunen bevilget Amalie endnu et halvt års intensiv rehabilitering på Børneungecentret frem til sommeren 2011.

De første vigtige trin i Amalies rehabilitering fandt sted på Hvidovre Hospitals børneafdeling, der efter endt behandling beskrev hende som vågen og i stand til at efterkomme opfordringer, og hun kunne be- eller afkræfte med brummelyde, da hun blev udskrevet 9. juni. Hun kunne sidde selv i kørestolen og stå ved ståstøttebord. Hun var dog stadig præget af spasticitet i benene og havde generelt nedsat kropskontrol og syn. 

Slut med sondemad

Siden opholdet i Hvidovre har Amalie lært at gå, også for eksempel forlæns ned ad trapper.  Hun er ikke helt sikker endnu – forældrene beretter om falduheld, når balancen svigter ind imellem.    

Hun er kommet godt i gang med at bruge højre arm, og Amalie går til ridning nu og er rigtig glad for det. Rideterapien styrker musklerne i kroppen og armene samt balancen, og hendes venstre arm, som hun ellers næsten ikke bruger, kommer i spil. Hun skal også i gang med at cykle, i første omgang på en trehjulet, for at træne styrke og koordination i benene.

Hun er begyndt at indtage føde gennem munden og ikke ved sondemadning. Sonden, en såkaldt Mickey-knap i maven, blev fjernet i august, og nu spiser og drikker Amalie på normal vis og er ikke så bange for at fejlsynke som tidligere. Dog er hendes appetit lille, så hun skal nødes. Og hun har problemer med at rense munden effektivt, på grund af nedsat sensibilitet i munden og forringet tungemotorik. Derfor er tandbørstning en vigtig del af genoptræningen.  

ADL (almindelige dagligdags aktiviteter) som f. eks. spisning er en vigtig del af rehabiliteringen. Hun kan nu hjælpe til med sin af- og påklædning, og hun behøver kun en hjælper ved toiletbesøg, hvor det før krævede to personer. Hun har i øvrigt nu så meget kontrol over sine kropslige funktioner, at hun ikke behøver ble længere.

Amalie kan signalere ja eller nej

Sprogligt har hun udviklet sig. Børneungecentret noterer, at hun nu kan signalere klart, om hun mener ja eller nej, hun bruger i stigende grad tegn, og der forekommer også regelrette ord af og til. Forældrene kan skelne flere ord – for eksempel mor og far. Der er altså meget at komme efter, når det gælder tale, mens det går bedre med at forstå, hvad andre siger, lyder vurderingen. Her ligger Amalie på niveau med en 6½-årig.

Hendes færdigheder inden for dansk og matematik er svære at opgøre præcist. Men hun kan meget, f.eks. danne rimpar, hvis ordene siges højt, og han kan udpege forlyden i et ord. Amalie kan talrækken fra 1-10, og hun er bekendt med begreber som længst, mindst, størst og flest.

Socialt er Amalie let at aflede og er meget impulsiv. Hendes udholdenhed er stadig svingende, men hun kan nu koncentrere sig om en opgave i op til 20 minutter ad gangen. Hendes begrænsede evne til at tage kontakt med andre gør, at hun har svært ved at forholde sig til og overholde sociale spilleregler og drage erfaringer. 

Lider formentlig af blindsyn

Hjerneskaden har påvirket Amalies syn, og det komplicerer genoptræningen på en række af de nævnte felter. Det forhindrer også, sammen med Amalies lille sproglige formåen, gennemførelsen af en hel del elementer i de tests, hun har været igennem.   


De visuelle vanskeligheder, hun har, peger i retning af, at hun lider af CVI (kortikal synsnedsættelse), også kaldet blindsyn. Børn med CVI har svært ved at bearbejde synsindtryk, selv om øjnene fungerer normalt. 

Derfor arbejder Børnecentret struktureret med Amalies syn, for eksempel gennem at simplificere synsindtrykkene og kun vise et lille tekststykke ad gangen, når hun skal genoptræne læseevnen. 

Der er brug for mere rehabilitering

Forældrene, Amalies storesøster og den øvrige familie følger Amalies genoptræning meget tæt, og Carina og Robert Barium er dagligt i kontakt med teamet på centret. De får hjemmebesøg af Børnecentrets specialister, og der er samtaler med kontaktpersonen i Amalies team to gange om måneden, foruden med psykolog og andre fagpersoner med jævne mellemrum. De modtager også undervisning i de metoder, centret betjener sig af, ikke mindst for at kunne genoptræne Amalies færdigheder på samme måde i hjemmet, og de deltager, når Amalie er til f.eks. neuropædagog, synskonsulent eller diætist på sygehuset i Hillerød. Teamet udarbejder løbende handlingsplaner med meget specifikt indhold. For eksempel opstilles der mål for en vægtøgning og metoder til at opnå den.  

Udredningsrapporten konkluderer uden forbehold, at Amalie fortsat har brug for intensiv, tværfaglig rehabilitering, såvel fysisk, kommunikativt, socialt og kognitivt, i samme omfang som hidtil. Potentialet til forbedringer er stort, og Amalie viser en stærk vilje til at kommunikere bedre og blive mere selvhjulpen. 

Redaktør