Interview med Saras forældre

​Karin og Brian, forældre til 17-årige Sara, har været igennem en lang og sej proces for at få anerkendt datterens erhvervede hjerneskade, både hos fagpersoner og hos familie og venner. Børneungecenter for Rehabilitering har været et fast holdepunkt i et langt forløb​

Forældrene tog selv affære og fik anerkendt Saras erhvervede hjerneskade

- Det har været en lang og sej proces at få anerkendt Saras erhvervede hjerneskade hos de fagpersoner, vi har m​ødt, blandt andet på Rigshospitalet og i de skoler, hun har gået på. Det har også knebet med forståelsen hos nogle familiemedlemmer og venner. "Hun ser jo helt almindelig ud" og "Sådan gør mit barn også", var typiske reaktioner. 

Vi skulle jo sige farvel til den "gamle" Sara og goddag til den "nye", siger Karin og Brian


Vi kom kun i forbindelse med Børneungecentret i sin tid, fordi vi selv skabte kontakt og et familiemedlem pressede på for at få Sara ind. Uden Børneungecentrets indsats havde det været sværere at klare hele dette forløb, siger forældrene.

Et fast holdepunkt i en ny hverdag

Børneungecenter for Rehabilitering har siden 2002 været et fast holdepunkt for Karin og Brian, der er meget taknemlige for, at Greve Kommune har vist sig imødekommende og har bevilget rehabilitering gennem hele perioden.

Sara var på operationsbordet to gange, i 2001 og 2002, for at få fjernet en hjernesvulst. Derved pådrog hun sig en hjerneskade, som fuldstændig har forandret familiens liv.  Der skal være ro på, og spontanitet har familien det svært med.

- Vi skulle jo sige farvel til den "gamle" Sara og goddag til den "nye", siger Karin og Brian. 

Lige efter operationerne kunne hun hverken tale eller styre sine bevægelser. Hun blev ifølge forældrene ramt af det, der i fagsproget hedder Fossa Posterior-syndromet. I dag, mere end otte år senere, har hun genvundet mange færdigheder via svømning, handicapridning, ergo- og fysioterapi.

Regler, rutiner og rytmer har givet gode resultater

- Den store gevinst for os var, at vi fik hjælp fra Børnecentret til at sætte fast struktur på Saras, og dermed også vores eget, liv, og indføre regler, rutiner og rytmer, fortæller forældrene. I begyndelsen, efter at vi havde forladt Rigshospitalet, var Saras hverdag skemalagt i alle detaljer, efter anvisning fra Børneungecentrets terapeuter og pædagoger. Dengang var det ligefrem nødvendigt at holde Sara fysisk fast, indtil hun faldt til ro.

Give klare beskeder, forklare i korte sætninger og lave konkrete aftaler med hende, er gode råd, vi har fulgt, siger Karin og Brian


- Samtidig har det gjort en verden til forskel, at der foreligger forløbsaftaler, så vi og skolen hele tiden ved, hvad der skal ske i fremtiden. Det har ildsjælene på Børneungecentret lagt stor vægt på hele tiden.

- Derfor er det ærgerligt, at Børneungecentret må slippe Sara i sommeren 2011, hvor hun fylder 18 og dermed defineres som voksen. Men hun vil stadig være afhængig af hjælp, også i sit voksenliv, som skal være struktureret. Heldigvis har hun fået et mere realistisk selvbillede, så hun nu er bedre i stand til at bedømme, hvad hun kan.

Saras rehabilitering er ifølge forældrene lykkedes så godt, fordi Børneungecentrets strategi om struktur, forudsigelighed og skemalagte dagsprogrammer har været i centrum.

Gode redskaber og fif til genoptræning

- Give klare beskeder, forklare i korte sætninger og lave konkrete aftaler med hende, er gode råd, vi har fulgt, siger Karin og Brian.

De har fået mange gode redskaber og fif til, hvordan Sara kan genoptræne og kompensere for både motoriske og kognitive vanskeligheder – blandt andet Boardmaker, som er et system med piktogrammer, der hjalp Sara med at få overblik over sin hverdag, da hun var yngre. Børneungecentret har videre introduceret forældrene til HOT – et særligt program for Hukommelses- og OpmærksomhedsTræning. 

Børneungecentret har vejledt både forældre og institutioner

- Sara har også stort udbytte af de samtaler, hun har med Børneungecentrets psykolog, og i det hele taget står personalet til rådighed, når vi har brug for det, siger de.

Børneungecentret har fungeret som vejleder af både forældrene, men også af de institutioner, Sara har frekventeret i årenes løb. For eksempel har centret assisteret, når det er gået skævt i skolen, beretter forældrene.  
Et eksperiment med at sætte en anden pige med erhvervet hjerneskade sammen med Sara i en særlig 7. klasse for kun de to viste sig at være forfejlet, idet Sara mistede det sociale tilhørsforhold til sin oprindelige klasse. Efterfølgende kom Sara i Børneungecentrets intensive rehabilitering fra januar 2009 til sommeren samme år, hvorefter hun startede på efterskole.

Karin og Brian har deltaget i de forældresamtaler, som Børneungecentret tilbyder, og Saras lillesøster på 15, Nanna, har været med i en søskendegruppe.

Saras tilknytning til Børneungecentret har strakt sig over mere end otte år. Bortset fra et halvt år i 2009, hvor hun hver dag kom i den intensive rehabilitering, har hun hørt til i den lokalbaserede rehabilitering.

Forældrene fremhæver Greve Kommunes beredvillighed til at hjælpe: - De har været på vores side og bevilget penge til Saras rehabilitering på Børneungecentret.


Redaktør