Poul er på forkant med sin demenssygdom

​Poul Nielsen har svært ved at finde ordene og opbygge sætninger pga. demenssygdommen primær progressiv afasi. Men han er åben over for at bruge ordene på nye måder. På Kommunikationscentret lærer han, hvordan han kan bibeholde sin evne til at kommunikere så længe som muligt. 

Undervisning Poul og Anita
Poul Nielsen har altid været god til at tale. En evne han har brugt gennem hele sit arbejdsliv som lærer og skolebibliotekar - og siden i sit otium som formand for grundejerforeningen. Men en dag gik han i stå midt i et oplæg, han holdt på et borgermøde. Ordene forsvandt, da han blev klar over, at ingen forstod, hvad han sagde. På det tidspunkt var Poul 71 år og uvidende om den sygdom, der havde ramt ham. Han kæmpede imod og gjorde sig umage på møderne. Det gik også et langt stykke hen ad vejen, og først syv år senere blev Poul undersøgt. Det var efterhånden blevet tydeligt for datteren Kirsten, at farens tale var blevet mere tøvende, og at han byttede rundt på stavelser og ord. Derfor fik hun ham til læge. 

- Det tog lang tid at finde ud af, hvad det var. Først troede lægen, det var ALS, for det døde min søster af. Men så havde jeg jo ikke siddet her i dag, siger Poul med et skævt smil.

Han blev sendt videre til hospitalet, og der skulle adskillige undersøgelser til, før han fik diagnosen primær progressiv afasi. Diagnosen dækker over taleforstyrrelser som følge af sygdom i hjernens pandelapper og tindingelapper. Det er en form for demens, som ofte udvikler sig meget langsomt. Den går primært ud over talen, som bliver snublende og anstrengt. Dels fordi det bliver svært at finde de rigtige ord og at opbygge sætninger, dels fordi selve udtalen giver problemer. Til gengæld påvirkes hukommelsen og forståelsen ikke så meget som ved andre demenssygdomme. 

- Jeg kunne have svært ved at sige ordene. Få lydene ud. Og stadig væk kan der komme noget andet ud end det, jeg vil sige.

På hospitalet fik Poul en henvisning til Kommunikationscentret, som underviser mennesker med afasi og andre kommunikationsvanskeligheder. Målet med undervisningen er at få hverdagskommunikationen til at fungere så længe som muligt. Fordi taleforstyrrelserne er fremadskridende, er det vigtigt at lære nogle strategier, så man kan bremse eller forhale sygdommens udvikling. Poul går til undervisning hos Anita, som er audiologopæd og specialist i sproglige og kognitive vanskeligheder. 

Vores sprogfunktion er kompleks og omfatter både at tale, at forstå, at læse og at skrive, forklarer Anita. - Det er en af mine fornemste opgaver at finde frem til, hvordan hver enkelt fortsat kan bringe disse funktioner i spil. Jeg møder ofte mennesker med sproglig demens, som er stoppet med fx at skrive eller læse, fordi det er blevet sværere end det har været tidligere. Med den rette støtte er de ofte i stand til at genoptage disse funktioner. Det betyder, at de bevarer sprogfunktionen og dermed evnen til at kommunikere med deres medmennesker længst muligt. 

Anita tilrettelægger undervisningen ud fra Pouls specifikke behov og interesser. Den tidligere lærer og skolebibliotekar brænder stadig for litteratur. Han læser en del og er glad for at analysere digte. 

- Jeg har fået en masse øvelser af Anita. Vi taler om digte og sange, om hvad de betyder. Det går godt, når jeg forbereder mig. Så ved jeg nogenlunde, hvad jeg vil sige. Jeg læser bl.a. rim af Halfdan Rasmussen. Imens skal jeg gå i takt med stavelserne. Men nogle gange slår tungen knuder. Jeg har svært ved at udtale nogle ord. Og jeg læser forkert. Så siger jeg noget andet end det, der står. Men jeg arbejder med det næsten hver dag. Derhjemme. Det har hjulpet mig. Jeg taler tydeligere nu, synes jeg. 

Poul har både arbejdet med at gøre talen tydeligere, hurtigere og mere naturlig. Han prøver at lave bløde og glidende overgange, men synes stadig det er svært. Han arbejder også med at få de rigtige lyde ud. Det kan være et stort koordineringsarbejde at bevæge tunge, læber og kinder rigtigt, når man er ramt af afasi. Poul synes, det hjælper at have fokus på stavelser, at inddele ordene i mindre bidder. Talen er stadig lidt hakkende, men han kan gøre sig forståelig. Og det synes Poul er det vigtigste. 

Anita påpeger, at det er vigtigt at turde tage ordet. Hvis man venter på at få ordet, kan man komme til at vente meget længe, når man har udfordringer med sin tale. 

- Jeg tager ordet en gang imellem. Men jeg kan godt blive nervøs, hvis de spørger hurtigt og venter hurtigt svar. Jeg er ikke så meget for at sige, at de skal vente på mig. Jeg er nok blufærdig. Men jeg prøver.  

Det hjælper at have en allieret, der ved, hvad der skal til for at lette kommunikationen. Pouls datter har været med til undervisningen et par gange. Hun har fået større indsigt i sygdommen, som hun også formidler til resten af familien. Og selvom der ikke altid kan tages særlige hensyn, når der bliver snakket rundt om bordet, så har de to en fælles forståelse. Så kan de sende hinanden et blik, og Poul sidder ikke alene med sit problem. 

- Kirsten er tålmodig. Hun giver mig plads. Det gør de andre også. Nogle gange. Jeg holdt min 80 års fødselsdag på restaurant. Den nærmeste familie. Vi var omkring 25. Med seks børnebørn og et oldebarn. Det var en udfordring.

Pouls kone, Inga, har haft Parkinsons sygdom i mange år. Sygdommen har udviklet sig til demens, men en helt anden type end Pouls demenssygdom. Inga snakker meget, og Anita og Poul har talt om, at han skulle bede Inga om at hjælpe ham med at komme lidt mere ind i samtalen. 

- Jeg har talt med hende, men hun har også sine udfordringer. Hun husker ikke så godt mere, men det går. Inga har fået kørestol. Jeg kører rundt med hende i skoven og på indkøb. Når hun er på dagcenter, kan jeg gøre de ting, jeg kan li’. Gå på museum. Og gøre rent, ordne have, den slags. 

Poul har to undervisningsgange tilbage på Kommunikationscentret og har stadig mod på at arbejde med sine udfordringer. Anita lægger vægt på, at han lærer nogle strategier, som han vil få gavn af, når sygdommen progredierer. Et eksempel er telefonsamtaler, som allerede nu kan være svære at gennemføre, men som nok bliver endnu sværere senere i sygdomsforløbet. 

- Det er svært at tale i telefon. Jeg bliver nødt til at forberede mig på, hvad jeg vil sige. Alligevel går det nogle gange i stykker. Det starter med, at jeg vil sige, hvad jeg hedder – Poul Niel-sen – men de kan ikke altid forstå, hvad jeg siger. Så må jeg gentage. Det hjælper, når jeg har forberedt mig. Men det kan man jo ikke altid. 

Anita har foreslået en telefonsvarer, hvor Poul indtaler sin mailadresse. Så kan han i ro og mag svare skriftligt. Det har han nemlig ingen problemer med. Han tænker over det, for det kan jo måske blive nødvendigt senere. 

Efter interviewet på Kommunikationscentret er Poul træt. Han er ikke vant til at tale så meget. Men han glæder sig til næste gang, han skal til undervisning. 

- Min tale bliver dårligere, det kan jeg godt mærke. Men jeg har fået nogle teknikker, jeg kan holde fast i. Det hjælper mig, at der er noget, jeg selv kan gøre.

Han smiler og tilføjer: - Og så skal jeg virkelig huske at tale langsomt og tydeligt. Ellers kommer Anita efter mig!









Redaktør